Ограничения и атмосфера, связанные с пандемией, в значительной степени повлияли
на семьи с детьми с нарушениями развития. В таких семьях, по нашим наблюдениям, самые
острые реакции и наибольший стресс дети и родители испытывали в начале, когда были
введены строгие ограничения. Постепенно в семьях накопился опыт адаптации к новой
ситуации. Раньше в АНО Центр «Пространство общения» проводились группы
психологической поддержки только очно для семей, чьи дети посещали занятия в центре
(Рязанова, 2006). Ответом на пандемию стали расширение программы бесплатных
индивидуальных психотерапевтических онлайн-приемов для семей по всей России и старт
онлайн-групп для всех желающих. В результате появился проект «Семья в фокусе»,
посвященный психологическому сопровождению семей. В этом сообщении мы обобщим
наши наблюдения за опытом преодоления сложностей, связанных с ковидом, в таких
семьях, а также расскажем об онлайн-группах, которые были созданы с целью поддержки
в проработке этого опыта, а также, шире, опыта «особого» родительства в целом (Браун,
Кристенсен, 2001; Рязанова, 2006; Селигман, Дарлинг, 2007).
Основные трудности, о которых говорили родители, можно условно разделить на две категории:
1. Проблемы, связанные с нарушением привычных рутин. С введением локдауна
родители потеряли возможность выходить из дома, что привело к изоляции семьи.
Часто уход за человеком с нарушениями и представляет особенную сложность, если
невозможно сменить обстановку или получить передышку от ребенка хотя бы на
время. Трудности создавала также невозможность привлечь к заботе о ребенке
помощников: бабушек, дедушек и нянь (из-за риска их заражения). Также многие семьи говорили об изменениях, связанными с работой из дома: для многих детей сложность составляло то, что родитель физически рядом, но не может уделить внимание ребенку, или ограничен привычный доступ в комнату.
Все эти факторы часто приводили к перевозбуждению, росту поведенческих
проблем, дезориентации у детей. Это, в свою очередь, порождало проблемы со сном,
аппетитом, регуляцией и становилось «двойным» вызовом для родителей,
истощенных работой и сложным эмоциональным фоном.
Для совладания с этими проблемами родители использовали различные
стратегии: переезд за город и т. п., также родители отмечают, что онлайн-занятия со
специалистами помогали им самим и их детям сохранять контакт и стабильность в
период изменений. В свою очередь, ряд организаций достаточно оперативно
перестроил свои сервисы, создавая новые дистанционные программы, что
увеличило доступ к помощи для семей из регионов. (В тех группах, которые мы вели
в период первой волны пандемии, вопросы, связанные с ее влиянием, постепенно
сошли на нет, оставляя все больше пространства «обычным» вопросам семей с
детьми с особенностями развития).
2. Проблемы, связанные с ограничением доступа в медицинские учреждения. Если и
раньше доступ в отделения интенсивной терапии, в реанимацию или в
психиатрическую больницу к ребенку был ограничен, то теперь часто родители не
могли контактировать с ребенком совсем. Отсутствие доступа до сих пор
воспринимается семьями как большая потенциальная угроза.